Solas en la lucha por el hijo enfermo
Por Carmen Millán Pabón / end.cmillan@elnuevodia.com
Irma Valentín vive sola con sus hijos (desde la izquierda) Ryan y Amir, pues su esposo la dejó al descubrir que ambos niños padecían de autismo. Amir también tiene el Síndrome del Cromosoma X Frágil, que causa retraso mental.
Jugando a “equinoterapia” -con Amir a horcajadas y Ryan en proceso de enganchársele en la espalda también- Irma Valentín afirma que el padre de sus hijos “se asustó” con la realidad de tener un hijo con autismo.
Cuando nació el segundo hijo, su esposo le propuso que “le diera” el nuevo bebé y que ella “se quedara con el autista”, como si se tratara de “un paquete”.
• La mayoría de los niños X Frágil requieren de cuidados especiales, teniendo para la familia un costo emocional muy grande por su cuidado y educación.
• El síndrome es causado por una mutacion en el cromosoma X; aproximadamente 1 de 800 varones son portadores del Síndrome Frágil X. aproximadamente 1 de 260 féminas son portadoras del Síndrome Frágil X (aunque el análisis más reciente del 2004 sugiere que puede ser tanto como 1 de 130.)
• La mayoría de los portadores lo desconocen.Fuente: Fundación Nacional del Síndrome Frágil X, en la página www.fragilex.org
La propuesta se esfumó cuando supo que Ryan, al igual que su hermano mayor, tenía autismo y el Síndrome del Cromosoma X Frágil, la primera causa de retraso mental hereditario y autismo.
Hoy día ella se faja sola -un día a la vez- con sus dos hermosos príncipes, a quienes llama sus “X-Men”.
No existen estadísticas que registren la cantidad de mujeres a quienes sus parejas abandonan por no darle la cara a la realidad de tener un hijo con impedimento. Pero ellas están ahí, moliendo vidrio con el pecho, haciendo de tripas corazones y estirando el peso. Pueden asegurar que la fecha en que el amor de su pareja “murió”, coincide con el momento en que se enteraron de que sus hijos tenían alguna condición de salud severa. Aunque los divorcios y las separaciones muchas veces responden a procesos mucho más complejos, Valentín asegura que ése es su caso. “El renunció al trabajo para evitar darme pensión y renunció a las relaciones paterno-filiales para desentenderse de los nenes. En el tribunal dijo que ‘emocionalmente’ no se sentía bien para bregar”, sostuvo la joven mujer con la espalda quebrada por “los cariñitos” de sus hijos. Al momento, Irma desconoce la dirección, los teléfonos y el lugar de trabajo del padre de sus hijos y no puede trabajar debido a una lesión. Ella es huérfana de padres y no tiene más familia que sus hijos.
La mayoría de los núcleos familiares con niños con impedimentos están dirigidos por madres solas o divorciadas, asegura Esther Bravo, quien es supervisora del Programa de Educación Especial del Distrito Escolar de Cataño.
“No existen las estadísticas, pero existen los casos. Te puedo contar con los dedos de una mano los que van en pareja. El miedo divide a la pareja, la culpa de quién tiene la culpa, el machismo del súperhombre que no puede concebir un hijo imperfecto. ¡Y se van corriendo!”, sostuvo, resumiendo sus experiencias de los pasados 20 años.
“Recibir la noticia de un diagnóstico (de impedimento severo), no es saber que (el hijo) tiene un catarro que se le va a quitar”, explicó Yolanda Rodríguez, supervisora del Departamento de Trabajo Social de SER de Puerto Rico.
Recordó el caso de un papá que se “descompensó” en el hospital, cuando le anunciaron que el recién nacido era Síndrome Down. El hombre le dijo a la esposa que saldría a la casa a buscar algo, y desapareció.
No todos se van. Otros se quedan en la casa, pero en actitud de no colaboración, que es lo mismo.
Sin ánimo de justificarlos, Rodríguez dijo que se trata de hombres “poco vinculados con sus propias emociones, con actitud de negación e indiferencia”.
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