sábado, 25 de agosto de 2007

Suzette y la obra teatral de madre con niño autista


Saludos! Soy fiel oyente de Sistema 102 desde sus comienzos cuando empezaba a las 4:30 pm. Escuché hoy que Suzette Bacó va a estar en una obra de teatro acerca de una madre de un niño autista. Me interesó inmediatamente ya que soy madre de, no uno, sino dos niños autistas. Mis niños tienen autismo debido a una común mutación genética llamada Síndrome Frágil X. Esta mutación es muy común en Puerto Rico y se cree que 1 de 130 mujeres son portadoras de la mutación. Esta mutación también puede causar, además de autismo, retraso mental, epilepsia, labio hendido, menopausia prematura, POF (Premature Ovarian Failure), FXTAS (temblor que comúnmente se confunde con Parkinson’s. Como madre de 2 niños autistas, sé en carne propia lo que es luchar contra el sistema educativo, médicos inexpertos, y la renuncia del cónyuge a enfrentar la situación. La noticia de tener dos niños autistas me impactó porque siempre fui alto honor y estudié en la Universidad de PR. Con orgullo puedo decir que llevo sola a mis príncipes hacia delante. Mi consigna es llevar el mensaje de que todo niño que muestre autismo, retraso mental, problemas de aprendizaje, epilepsia, etc. se le haga la Prueba Genética DNA Fragile X. Esto puede alumbrar un poco el camino acerca del por qué y así enfocar el método de tratamiento con más acierto. Muchas gracias a Suzette por formar parte de esta obra para que se continúe haciendo conciencia de la condición de autismo que esta arropando a Puerto Rico. Para más información acerca del autismo y el Síndrome Frágil X visiten:

www.fragilex.org/html/autism_and_fragile_x_syndrome.htm
www.nfxf.org
www.fraxa.org.



Irma, Levittown, PR (POF r/o FXTAS) 70 CGG rpts (Southern blot + PCR) and her X Men
proud single mom of:
Amir: 6.5 y., Autism, Fragile X Sindrome: Full Mutation 200-300 CGG rpts (Southern blot + PCR) Mosaicism: normal + abnormal methylation pattern within FMR-1 gene.
Ryan: 4.5 y.,Autism, Fragile X Sindrome: Pre 71 + Full Mutation 200-300 CGG rpts (Southern blot + PCR) Mosaicism: normal + abnormal methylation pattern within FMR-1 gene.
Knowledge is Power; or hit DELETE.
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1 comentario:

Guajana con Bayas. dijo...

Valiente fuiste Guerrera por tus Principes. Descansa en Paz! Muchos quieren saber de ti! M. Valentin